Geenivaramu loomise projekt

Objektiivsetel põhjustel napib Eestis suuri ideid. Juba seetõttu pälvib geenivaramu loomise kava täit tähelepanu ja võimaluse korral ka täpsustamist ja edasiarendamist. Esitatud kava on pigem deklaratsioon kui tõsiselt võetav projekt.

Väidetavalt oligi see nii kavandatud - projekt tuleks alles formuleerida, eriti selle realiseerimise metoodika, tähtaegade, tulemuste kasutamise jms suhtes. Võib kindlalt väita, et seoses sellega suureneb (tõenäoliselt kordades) ka esialgselt kavandatud maksumus. Kava omapärasuseks on see, et riigieelarvelist finantseerimist taotletakse mitte üksnes projekti realiseerimiseks, vaid ka selle koostamiseks, seega siis enne kui oleks toimunud tavakohane ekspertiis.

Geenivaramu jaoks on olemas vajalikud eeldused

Kuigi esialgu on tegemist teadus- ja tervishoiupoliitilise kavaga, on selles esitatud mõningad seisukohad üsnagi ebatäpsed. Nimetaksin siin väiteid, nagu põhjustaks enamiku haigustest geenides peituv informatsioon ning seda, et projekti realiseerimine vähendab tervishoiukulutusi, võimaldades samal ajal oluliselt tõsta elanikkonnale pakutav meditsiinilise abi tõhusust ja kvaliteeti. Teadaolevalt on elaniku kohta tehtavad tervishoiukulutused Eestis praegu ligi 20 korda väiksemad kui Põhjamaades ning arstiabi antakse tänu varasematele ressurssidele ning tugevasti alafinantseeritud tööjõule. Mitmedki efektiivsed ravimid ei ole Eesti elanikkonnale hinna tõttu kättesaadavad.

Siiski on geenivaramu loomiseks vajalikud eeldused (inimesed, teadmised, tehnoloogia) Eestis olemas. Märksa keerulisemaks kujuneb geenivaramusse hõlmatud populatsiooni genealoogilise informatsiooni ning asjakohaste meditsiiniliste detailide kogumine. See tähendab, et indiviidi, populatsiooni, rahva - seda võiks vaadelda mitmeti - genotüpiseerimine ilma fenotüpiseerimiseta on mõttetu. Teatavasti on fenotüüp inimese füüsiliste tunnuste kogum, mis hõlmab nii tervist kui haigusi iseloomustavad näitajad, mis on kujunenud geneetiliste tegurite ja väliste mõjude seoses. On kindel, et fenotüübi määramine on märksa keerulisem kui nt rahvaloendus. Meie elanikkond ei ole veel ühtselt haaratud perearstide süsteemi - terved ei pöördu arsti poole kunagi. Kindlasti vajaksid ka parimad perearstid kõnealuses probleemis täienduskoolitust. Eesti ei ole võrreldav Islandiga, kus juba I Maailmasõjast on täidetud iga elaniku kohta meditsiinilist dokumentatsiooni, mis on tervikuna säilunud. Selle saareriigi iga 270 000 elaniku kohta on koostatud sugupuud, paljud teavad oma genealoogiat kuni 50 põlvkonna ulatuses. Eestlased teavad kolme-nelja, sugupuude täpsem tundmine on erandlik. Peale selle - arstlik kogemus on näidanud, et eestlased ei avalda meeleldi andmeid pärilike haiguste kohta - pigem püütakse neid varjata, mõnikord koguni arsti eest. Siinsed venelased ei tea oma lähisugulastest, nt ka onudest-tädidest ja nende lastest, sageli mitte midagi.

Elanikkonna genealoogiline analüüs on Eestis raske

Kõnealune kava ei ole realiseeritav teatud rahvusliku konsensuse saavutamiseta. Eelkõige puudutab see personaalse privaatsuse probleemi. On ebapiisav kui inimesed nõustuvad geenivaramusse loovutama vaid "kolm tilka verd". Loovutada tuleb üsnagi isiklikke andmeid, mida tavakohaselt vaid lähemad usaldusisikud teavad. Loomulikult saab isikuandmed kodeerida, kuid meditsiiniandmed täienevad pidevalt ning neid tuleb andmebaasi lisada. See muudab isikute andmekaitse keeruliseks, kuigi mitte lahendamatuks probleemiks. Peale selle tuleb otsustada, kellele kuuluvad geenid. Kas üksnes indiviidile või ka tema järglastele? Juba praegu on Eestis võimalik teha teatud geneetiliste haiguste puhul järeltulijatel kindlaks geene, mis neil taas haiguse tekitavad. On siiski ebaeetiline teatada noorele täiskasvanule, et ta haigestub tõenäoliselt 30a pärast vanema(te)lt päritud haigusse. Seda eelkõige seetõttu, et me neid geenivigu sootuks korrigeerida ei oska ning et geeniteraapia kõikvõimsuses tasub kahelda ka tulevikku silmas pidades.

Geenivaramu idee vajab põhjalikku analüüsi

Geenivaramu visioonis rõhutatakse ka nn personaalsete, isiku geneetilist tausta arvestatavate ravimite loomist. On hästi teada, et osa inimesi on nn kiired, teised aeglased metaboliseerijad - seda mõnikord toidu, alkoholi ja ka ravimite suhtes. Eitamata seda suunda, rõhutan, et personaalravimid on tõenäoliselt üsna kauge tulevik. Luues geenivaramu, tuleb aga arvestada, et nende ravimite kliiniline katsetamine on võimalik vaid vastavalt uuritud populatsioonil. Tuleb arvestada, et Eesti võib sel juhul kujuneda teatud ravimuuringute polügoniks. Seda ei pea kartma: ravimuuringuid tehakse tänapäeval väga rangete reeglite järgi, mis välistavad kahjulikud mõjud täielikult, kuid ka see probleem vajab laialdast mõistmist.

Kõnealuses valdkonnas mitte eriti asjatundlikuna arvan siiski, et andmed Eesti elanikkonna geenifondi kohta võiksid maailmale pakkuda koguni suuremat huvi kui Islandi omad. Seda seetõttu, et Islandisse ei ole viimase 1000a jooksul praktiliselt immigreerutud. Eestlaste genofond peaks ajaloolistel põhjustel olema märksa representatiivsem keskmise nn kaukasoidse päritoluga populatsiooni suhtes. Geenivaramu idee teostatavus vajab aga märksa põhjalikumat analüüsi kui seda seni on tehtud. Teadaolevalt avaldati Islandis toimunud arutelu käigus üle 700 ajaleheartikli ning diskussioon jätkub praegugi. Väärib ehk märkimist, et Reykjavikis asuv firma deCODE Genetics loodi põhiliselt Ameerika investorite rahaga. Investorid omakorda sõlmisid lepingu Ðveitsi farmaatsiafirmaga Hoffmann-LaRoche, võimaldamaks neile monopoolse juurdepääsu loodavale andmebaasile, selgitamaks esialgu 12 haiguse geneetilist tausta. Seejuures jääb lõpuni vastamata küsimus: kellele on see kasulik? Islandlased elasid igatahes juba enne hästi, nii tervisenäitajate kui sissetulekute poolest.

AIN-ELMAR KAASIK, prof, neurokirurg