Geeniuudised
Eesti on startinud, Saksamaa veel treenib

Saksamaa avalikkus kahtleb endiselt biotehnoloogia voorustes. Hiljuti lõi Saksamaa protestantlik kirik genoomikale häirekella, hoiatades, et geneetika ja genoomika arengud võivad tulevikus tekitada olukorra, kus on võimalik kirja teel soetada tellimusel valmistatud beebisid.

Samas on hiljutised Saksa valitsuse avaldused toetanud kiratsevat biotehnoloogia sektorit, mis on oluline osa konkurentsivõime säilitamisel, et konkureerida teaduse mõttes liberaalsemate riikidega. Analüütikute hinnangul on esiteks vajalik riigipoolne sektori finantseerimine ning seejuures peab abi jõudma parimate, mitte suurimate ettevõtmisteni. Teiseks peaks loodama tugevad firmadevahelised sidemed, mis võimaldaks ühendada jõud ning anda tugevama panuse teaduse arengusse. Kolmandaks peab avalikkus neid arenguid toetama. Avaliku debati algatas Saksamaal päevalehe Frankfurter Allgemeine Zeitung toimetaja Frank Schirmacher, kes pühendab valdkonnale üha enam leheruumi. Nii kirjutas Dirk Schümer positiivse artikli Eesti Geenivaramu projektist. Autor võrdleb GV projekti Islandi omaga ning annab mõista, et Eesti on tegemas midagi, millega Saksamaa hakkama ei saaks. Samuti tutvustatakse parlamendi menetluses olevat seadust, mis saab kiitva hinnangu osaliseks (et on hästi läbimõeldud ning ükski detail pole jäänud tähelepanuta). Autori sõnul on hetkel ebaselge vaid finantseerimisallikas, mille otsimine käib. Kokkuvõttes leiab autor, et tegemist on globaalse võidujooksuga peadpööritavate võimaluste nimel, kus Eesti on juba startinud, kuid Saksamaa pole isegi treeninguga alustanud.

Kas tulevikus saab tellida ka beebit?

Samas peab tõdema, et Saksamaal varjutab avalikkuse kriitika ja usaldamatus (eelkõige väheste teadmiste tulemusena) hetkel igasuguse geeniuuringute-alase entusiasmi. Siiani on geeniuuringutele avalikkuse toetust püüdnud võita vaid vähesed entusiastid, näiteks Friedrich von Bohlen (Lion Bioscience). Saksamaa valitsus on siiski teatanud, et kasutab mobiiltelefonivõrgu litsentside müügist saadud rahast 350 miljonit marka (u.2 800 milj krooni) geeniuuringute toetamiseks.

Suurbritannias korraldatud uurimuse tulemusena selgus, et britid toetavad geneetika avastusi, mis parandavad tervishoidu, kuid ei soovi, et tööandjal või kindlustusel oleks võimalus geneetilist infot nende vastu kasutada. Juba praegu on Briti kindlustusfirmadel võimalus kasutada geneetilist testi Huntingtoni tõve suhtes. Kindlustajatel ei ole lubatud testi tegemist nõuda, kuid nad võivad küsida selle olemasolu ja tulemust ning käsitleda neid andmeid kui täiendavaid andmeid perekonna kohta. Taotlused on esitatud ka rinnavähi ja Alzheimer'i testimise heakskiitmiseks.

Enamus 788-st küsitletust arvasid, et geneetika areng parandab haiguste ravivõimalusi, kuid samas ei uskunud enamus, et õiguslik regulatsioon suudab teaduse arenguga sammu pidada. Üleüldise heakskiidu sai mõrva või seksuaalkuriteo sooritanute DNA-andmebaasi loomise ettepanek. Pisinäppamise ja joobes autojuhtimise eest karistatud isikute DNA-andmebaasi soovisid samas vaid alla poole küsitletutest. Uuring kinnitas inimeste kartusi geeniteaduse võimaliku kuritarvituse või diskrimineerimise suhtes. Plaanis on jätkata nn konsultatsiooni avalikkusega, et esitada konkreetsed geneetilise informatsiooni kasutamise ja kaitsmise ettepanekud valitsusele 2001.a. sügisel. Samuti jätkatakse tööd rahvusliku anonüümse andmebaasi loomise ettevalmistamisega, mis sisaldaks poole miljoni vabatahtliku DNA-proove ja tervise- ning eluviisiandmeid.

Kui enamus New Yorgis toimunud BioSilico 2000 konverentsil tegelesid oma ettevõtete tehnoloogiliste lahenduste tutvustamisega, siis DeCode Genetics (Island) tutvustas, kuidas tagatakse nende kasutuses olevate isikuandmete kaitse. Decode Geneticsi juhi Stefanssoni sõnul pole ühtegi genotüüpi uuritud teadva nõusolekuta. DNASciences, mis tegeleb kliiniliste geeniuuringutega USA-s, värbab potentsiaalseid osalejaid Interneti vahendusel. DNASciences juhi Hugh Reinhoffi arvates soovivad inimesed uuringus osaleda, sest leiavad, et saavad osaleda ajaloolises sündmuses Ta lisas, et liigub tohutult negatiivseid kuulujutte ning väärinformatsiooni, mistõttu peab keskenduma heade uudiste levitamisele. Steffanssoni arvates ümbritseb terviseandmete privaatsust tõsine paranoia, mis pole täielikult alusetu, kuid võib siiski takistada liikumist parema tervishoiu poole. Mõlemad nõustusid, et inimesed, kes isiklikult põevad uuritavat haigust, pakuvad oma andmeid vabatahtlikult, hoolimata turvalisuse küsimusest.

ALEKSANDER LAANE,
SA Geenikeskuse materjalidest